Kernaufgabe
Hilfestellung für Betroffene mit Zystennieren, der häufigsten gentischen Erkrankung. Zstennieren, medizinisch ADPKD sind eine chronische, progressive Erbkrankheit, bei der sich in Nieren und Leber flüssigkeitsgefüllte Zysten bilden. Bei den meisten führt die Erkrankung ab dem 50 Lebensjahr zum Ausfall der Nieren.
Mission
Mission und Ziele
Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern.
als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.
Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten.
Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf, stellen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringen Betroffene und Angebhörige auf regionaler Ebene zusammen.
Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern.
als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.
Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten.
Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf, stellen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringen Betroffene und Angebhörige auf regionaler Ebene zusammen.
Webseite
Telefon
E-Mail-Adresse
rg-suedhessen [at] pkdcure.de
Vereinsform
Eingetragener Verein (e. V.)
Registergericht
Bensheim
Gemeinnützig anerkannt
(Bensheim)
Öffentlich zugänglicher Geschäftsbericht
Öffentlich zugängliche Satzung
